Leven met fibromyalgie

Wereldwijd hebben 2 tot 3 procent van de bevolking last van fibromyalgie. In Nederland zijn dit er dus alleen al ongeveer 350.000 mensen die hier last van hebben.
Fibromyalgie loopt bij iedere patiënt anders, de klachten verschillen heel sterk per persoon. De meeste personen met fibromyalgie voelen zich moe, en hebben het gevoel alsof ze 'vast' zitten in hun eigen lichaam. Een ander voelt zijn hele lichaam zeuren, vaak op specifiek dezelfde plekken.

Fibromyalgie komt relatief veel voor. Opvallend is dat deze aandoening vaker bij vrouwen als bij mannen voorkomt. 90% van de patiënten zijn tussen de 25 en 45 jaar.
 

Oorzaken fibromyalgie

Bij fibromyalgie patiënten zijn er geen afwijkingen te vinden in spieren en gewrichten zelf. Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met fibromyalgie een afwijking hebben in hun centrale zenuwstelsel. Hun zenuwen zijn veel gevoeliger als dat van iemand zonder fibromyalgie.
Door veel artsen werd gedacht dat fibromyalgie een psychische aandoening was, maar uit onderzoek blijkt dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwstelsels in de bloedvaten. Echter kan fibromyalgie wel psychische problemen veroorzaken, door het moeilijk te accepteren van de chronische aandoening, en door de pijn.
 

Klachten bij fibromyalgie

De klachten bij fibromyalgie zijn vooral pijn aan spieren en gewrichten. Deze klachten kunnen dagelijkse bezigheden erg belemmeren. Veel voorkomende klachten zijn;
 

• Spierpijnen in het hele lichaam Voornamelijk in polsen, armen, benen, knieën schouders, nek en heupen. Deze pijnen kunnen verschillend worden ervaren. Meestal zijn dit stekende, brandende en zeurende pijnen.
• Stijfheid Vooral 's morgens met uit bed komen, of als je lang in een houding hebt gezeten.
• Krachtverlies Dit merk je vooral aan de handen en polsen, met dingen oppakken of het dragen van zware tassen.
• Tintelingen Tintelingen of gevoelloosheid kunnen voor komen, vooral in polsen, armen en benen.
• Vermoeidheid Door de pijn kunnen slaapproblemen optreden, en kun je sneller moe zijn.
• Concentratieproblemen Ook door de pijn kunnen concentratie problemen aanwezig zijn.
• Weergevoeligheid Vooral bij koud en vochtig weer kunnen de klachten erger zijn.
• Slecht slapen Door pijn en stijfheid 's nachts kan slecht slapen ook een veelvoorkomende klacht zijn.

Ook kan fibromyalgie psychische klachten zoals depressie veroorzaken. Dit komt voornamelijk door de vermoeidheid die het met zich mee brengt. Het is verstandig om hulp te zoeken wanneer je je neerslachtig voelt, en moeite hebt om de ziekte te accepteren. Een psycholoog kan je helpen door middel van verschillende therapiëen om de fibromyalgie te accepteren, en er zo goed mogelijk mee om te gaan.
 

Diagnose en behandeling

Fibromyalgie komt relatief veel voor. Bij alle patiënten die per jaar de reumatoloog bezoeken, worden bij 5 tot 15% fibromyalgie vastgesteld. Ongeveer 90% daarvan is vrouw, met de leeftijd tussen 25 en 45 jaar.

Afwijkingen zijn niet in het bloed, op rontgenfoto´s of op een mri-scan te vinden.
Voor de diagnose fibromyalgie moet er gedurende 3 maanden sprake zijn van een chronische wijdverspreide pijn, aan beide kanten van het lichaam, maar ook het boven en onder lichaam. Ook kan er getest worden op tenderpoints. Vaak is er sprake van fibromyalgie als 11 van de 18 tenderpoints bij een druk van rond de 4 kilo pijn doen. Tenderpoints zijn de plaatsen waar vooral pijn wordt ervaart. In de nek, hals en schedel, ellebogen, heup, bovenbenen, rug, knieën, en polsen. Dit zijn 9 plaatsen, dit keer 2 omdat je 2 kanten hebt. Zo zijn de tenderpoints verdeeld. De tenderpoints kunnen al pijn doen bij een zeer lichte druk, zoals er over wrijven. De pijn kan ook heel erg uitstralen. Als de patiënt bijvoorbeeld last heeft van de knie, kan dit helemaal uitstralen naar het bovenbeen of het scheenbeen. Of wanneer de pijn in de heup wordt ervaart, kan dit uitstralen naar de rug. De tenderpoints zijn er als hulpmiddel, ze kunnen helpen bij het vaststellen van fibromyalgie.

Behandeling fibromyalgie

Fibromyalgie is een chronische aandoening. Dat wil zeggen dat de pijn en vermoeidheid blijvend zijn. Omdat er over de oorzaak van fibromyalgie weinig bekend is, zijn er geen medicijnen die fibromyalgie kunnen genezen. Er zijn wel andere mogelijkheden die de pijn deels kunnen wegnemen, of de pijn kunnen stillen.
 

• Pijnstilling Paracetamol is de meest voorgeschreven pijnstilling voor fibromyalgie, maar dit neemt alleen de scherpe kantjes van de pijn af. Ook kan er tramadol of ontstekingsremmende medicijnen voorgeschreven worden. Anti-depressiva kan voorgeschreven worden als er bijvoorbeeld slaapproblemen of depressieve klachten bij komen kijken.
• Fysiotherapie Een fysiotherapeut richt zich op het behoud en verbetering van de beweeglijkheid van de gewrichten.
• ElektrotherapieBij sterk aanwezige pijn kan er gekozen worden voor elektrotherapie. Elektrotherapie reproduceert het proces van spiersamentrekkingen.
• Psychologie Een psycholoog kan je helpen bij het omgaan en accepteren van de aandoening. Veel patiënten weten door de vele pijn geen uitweg meer, en worden hier somber en/of depressief van. Het is dan verstandig met iemand te praten.
• AcupunctuurAcupunctuur zet het lichaam aan om zichzelf te genezen. Bij sommige mensen met fibromyalgie kan dit helpen.
• Voldoende beweging Beweging is goed, maar het is ook erg belangrijk hier niet in te forceren. Voor veel mensen met fibromyalgie is sporten vaak niet te doen door de hoeveelheid pijn die ze ervaren. Ga als je pijn hebt niet te veel inspannende dingen doen, maar probeer dit dan te beperken met een korte wandeling, zodat de spieren niet nog stijver worden. Probeer te oefenen met bewegen, kijk wat je kan doen met na afloop zo min mogelijk pijn. Als je merkt dat je door een activiteit meer klachten krijgt, is het verstandig dit te vermijden.

Fibromyalgie en werk

Voor sommige patiënten is de aandoening zo erg aanwezig dat werken lastig is. Omdat je niet weet wanneer en op wat voor manier de pijn aanwezig is. Wanneer iemand in de zorg werkt en veel moet lopen en bukken, kan dit juist pijn opwekken waardoor de fibromyalgie erger wordt. Ook mensen met een zittende baan kunnen veel pijn ervaren, vooral aan heupen en rug. Omdat je lang in een zelfde houding zit gaat het zeuren en pijn doen aan spieren en gewrichten. Bij fibromyalgie komt hier nog een schepje boven op. Als de pijn er eenmaal is, duurt het vaak uren of dagen tot het weg is. Wanneer fibromyalgie erkend is door je huisarts kan je een gedeelte afgekeurd worden, omdat werken met constante pijn nou eenmaal heel erg vervelend en ondraaglijk is. De een kiest voor volledige afkeuring, en de ander kiest voor een gedeelte. Dit is ieder voor zich, iedereen kan zijn eigen pijn inschatten, en weten vaak wanneer en hoe de fibromyalgie op gang komt. Ze kunnen zich hier op het werk op aanpassen, zodat ze evengoed hun werk met plezier en zo min mogelijk pijn kunnen uit voeren. Vaak is het wel zo dat deze patiënten een gedeelte van hun vrije tijd inleveren, omdat ze de tijd moeten nemen om te rusten.
 

Omgaan met fibromyalgie

Omgaan met fibromyalgie is zwaar, de meeste patiënten met deze aandoening hebben er bijna dagelijks mee te maken. Het is van belang te proberen deze aandoening te accepteren, hoe lastig dit ook is. Wanneer je het accepteert, zal je ook enige rust krijgen, en dit merkt je lichaam ook. Het heeft soms wel jaren nodig om te leren om te gaan met fibromyalgie. Soms zullen werk, hobby's en andere dingen in je dagelijkse leven aangepast moeten worden. Na een tijdje heb je zelf wel een beetje in de gaten wat je wel of niet kan doen, of wat je minder moet doen om erge pijn te voorkomen. Probeer een goede balans te vinden in je leven, probeer positief te bijven en van de mooie en leuke dingen te genieten. Neem je rust als het even niet gaat, en geef jezelf niet de schuld als er iets niet lukt door de pijn.

Cannabis

Sinds kort worden er verschillende onderzoeken gedaan met cannabis, om reumatische aandoeningen draaglijker te maken, of zelfs te laten verdwijnen. Er wordt gezegd dat cannabis veruit het beste medicijn is voor fibromyalgie. Dit is getest bij een heel aantal patiënten, en zij ervaren er echt baadt bij. Helaas wordt cannabis bij veel chronische aandoeningen nog steeds niet toegestaan. We hopen dat hier in de toekomst verandering in komt, dan zouden er (waarschijnlijk) veel patiënten met fibromyalgie geholpen kunnen worden.